Камчатский минздрав судится с родителями больной девочки, чтобы не покупать ей лекарство

Участник 0 Откуда
Петропавловск

ИА «Кам 24» #

<p>Как <a href="https://www.kam24.ru/news/article/20200109/72483.html">сообщало ИА «Кам 24»</a>, 13-летняя Юлия из Петропавловска-Камчатского болеет редким генетическим заболеванием – муковисцидозом. Несколько лет назад ей присвоили пожизненную инвалидность. С 2012 года родители возят девочку на лечение в медицинские центры Москвы и Санкт-Петербурга. Из-за болезни Юлии приходится каждый день принимать большое количество препаратов, ребенок вынужден был оставить школу и учиться дома. В марте прошлого года консилиум специалистов Московского медико-генетического научного центра назначил девочке новый высокотехнологичный американский препарат, который не зарегистрирован в России. Чтобы добиться разрешения на его выдачу, родителям пришлось делать массу запросов и согласований на высшем уровне. В результате Министерство здравоохранения РФ оформило Юле именное разрешения на выдачу препарата. Однако камчатский минздрав начал затягивать с его приобретением. Отец Юлии Евгений Репик подал в суд и выиграл процесс. Чиновников от здравоохранения обязали незамедлительно начать закупочные процедуры.</p>

<p>После этого, в ответ на запрос ИА «Кам 24», в краевом минздраве заявили, что лекарство будет предоставлено девочке, ориентировочно, в феврале 2020 года. Но, судя по всему, планы сотрудников камчатского правительства изменились. Как сегодня сообщил информагентству Евгений Репик, краевое министерство здравоохранения подало апелляцию на решение суда Петропавловска-Камчатского. Чиновники, как выяснилось, сомневаются в эффективности препарата, который Юле выписал консилиум московских врачей.</p>

<p>Между тем за восемь месяцев, в течение которых родители добиваются права на эффективное лечение своего ребенка, состояние Юли ухудшилось. Специалисты даже рассматривали вопрос об удалении у нее одного легкого. Сегодня школьница, прежде чем поесть, вынуждена принимать по 4-5 таблеток для пищеварения, потом – для печени и поджелудочной, а потом – препараты, разжижающие мокроту. Затем девочка дышит лекарствами и откашливается до рвоты.</p>



Ссылка на новость: https://www.kam24.ru/news/main/72647.html

0 23 января 2020 в 11:22

критик (аноним) №1

Ну вот наш минздрав и показывает свое истинное лицо... не минздрав, а похоронная команда. Могильщики.
21 января 2020 в 19:46

Мордочка сороки (аноним) №2

"Чиновники, как выяснилось, сомневаются в эффективности препарата, который Юле выписал консилиум московских врачей..." Ну, видать, "камчатские светилы" более продвинутые, чем московские врачи. Они что, так часто посещают международные конференции или как их там называют??? Непонятно - как могут в местной по сути дела глухомани сомневаться в опыте СТОЛИЧНЫХ врачей? Такой минздрав нам не нужен, гнать их в шею!!!
21 января 2020 в 20:07

Пуговка (аноним) №3

Кошмар какой-то. Родителям и девочке сил и терпения в прошибании этой стены равнодушия.
21 января 2020 в 20:10
Участник 0 Был 26.02.2020 в 01:00

kellirdze №4

Чинуши...Вы понимаете, почему о вас так уничижительно отзываются? Вы же отребье. Если вы народ считаете быдлом, скотом, etc., то вы-то еще хуже. Биореактор уже раскален от нетерпения встретиться с вами.
killeridze
83 сообщения 21 января 2020 в 20:37
Участник 0 Был 19.02.2020 в 09:36 Откуда
Камчатский край

Pl №5

Горите в аду. ((((Чиновники. Считают они ....
6 сообщений 21 января 2020 в 20:40

Никита (аноним) №6

Это кошмар! Кто после этого в здравом уме будет рожать здесь детей ?!
21 января 2020 в 20:41

Гнать власть позорную!! (аноним) №7

Может митинг по этому вопросу проведём? Чинуши видимо по другому не понимают. Желание плюнуть в лицо кождому из них и хорошенько врезать, сил терпеть уже нет..
21 января 2020 в 20:45

конченные люди ... (аноним) №8

жалко что отсутствие совести нельзя вылечить...
21 января 2020 в 20:45

школоло (аноним) №9

Никита.Камча давно в заднице. надо провести референдум по присоединению к Японии или Канаде
21 января 2020 в 21:44

Алексей (аноним) №10

Если камчатские врачи такие умные, то что ж они не могут сами вылечить ребенка и его приходится возить в Москву и Санкт-Петербург? Как лечить - так пусть столица, как козни строить - так мы сами.
21 января 2020 в 22:05

Преступников от медицины под суд (аноним) №11

Лемешкенский минздрав Камчатки руководимый илюхиным это Освенцим или детский концлагерь Саласпилс? Эти твари просто убивают ребенка и ради чего - экономии денег, чтобы было больше для воровства? может действительно организавать митинг?
21 января 2020 в 22:17

Пуговка (аноним) №12

Министр образования на ссыт давать тут комментарии и разъяснения по вопросам её компетенции. Может министр здравоохранения пояснит здесь за этот беспредел уважаемой аудитории?
21 января 2020 в 22:31

Вангую (аноним) №13

Щас выползет мордатый с обещанием вопрос решить. Но только если его переизберут
21 января 2020 в 22:35

Либераст (аноним) №14

При Лемешке такого не было.
21 января 2020 в 22:58

Американец (аноним) №15

Давно пора за 1000р на форуме узнать местожительства лиц Минздрава, поехать к ним , оставив телефон , чтобы копы не вычислили и дать огоньку из канистры по личным авто !
21 января 2020 в 23:21

Афроамериканец (аноним) №16

Американец, ты уже приготовился к LA Pride?
21 января 2020 в 23:46

Житель Горизонта (аноним) №17

Лекарство это очень дорогое, и если эти у.б.л.ю.д.к.и. с министерства его выпишут девочке,то ровно на столько же уменьшится их премия по экономии бюджетных средств. А это где-то около 100 тыр в месяц. Поэтому они и судятся с ребенком....при Сталине всё руководство Минздрава давно бы поставили к стенке...они наверное ждут ,что народ сам к ним домой придет за правдой..
22 января 2020 в 00:05
Участник 0 Был 26.02.2020 в 16:58 Откуда
Петропавловск-камчатский

YOU №18

А больше всего добивает то, что на решение суда, которым ведомство обязали обеспечить тяжелобольную школьницу лекарством по жизненным показаниям , чиновникам наплевать! И это люди самой гуманной профессии, которые обязаны бороться за каждую жизнь, тем более ребёнка. Видимо, они не на своём месте, пора идти улицы мести.
182 сообщения 22 января 2020 в 00:44

Оль (аноним) №19

Муковисцидоз вылечить НЕЛЬЗЯ!!!!! Только перевод денег (ваших, между прочим, налогоплательщики). И Папа и Мама этой девочки несут ущербный ген. Если бы ДО зачатия они не пожадничали денег на генетическую экспертизу, то и проблем сегодня не было бы. Заграничное лекарство только немного продлит мучения ребенка.
22 января 2020 в 02:26

Хуже, чем сейчас быть не может (аноним) №20

Эти ублюдки единственное на что горазды - только рыбу тоннами вычёрпывать и народный бюджет по своим офшорам распиливать. А как уровень жизни поднимать в крае, который застрял в средневековье - никто и пальцем не шевелит.
22 января 2020 в 02:42

Rulezz_Man (аноним) №21

Россия - единственная страна на земле, которая погибает в мирное время, при полном безразличии населения.
22 января 2020 в 02:49

Страна антинародной власти (аноним) №22

Сколько ещё жить в этом маразме? Когда уже народ проснётся наконец!
22 января 2020 в 02:51

Дмс (аноним) №23

За то этим мы Америку нагнули! Импортозамещение в действии! Будем противостаять америкосам до последнего живого больного! А если серьезно, посмотрите по теме видео на ютюбе: Новости сверхдержавы от 20.01.2020. Такое сейчас по всей России происходит!
22 января 2020 в 04:07
Участник 0 Был 26.02.2020 в 16:58 Откуда
Петропавловск-камчатский

YOU №24

Оль",Муковисцидоз вылечить НЕЛЬЗЯ!!!!! ", ВИЧ вылечить нельзя, Рак вылечить нельзя, туберкулез и сифилис вылечить нельзя, да в принципе мы все когда-то умрём, зачем нам тогда медицина?!
182 сообщения 22 января 2020 в 08:05

Nick (аноним) №25

Ну сифак то с тубиком можно вылечить) а так да, она глупость сморозила, сразу советская медицина вспоминается, когда находили рак то говорили что ты труп, хотя в загнивающей Европе вполне с ним боролись и продлевали людям жизнь)
22 января 2020 в 08:27

Малыш и Карлсон. (аноним) №26

Когда и где митинг в поддержку девочки?
22 января 2020 в 08:48
Участник 0 Был вчера 17:47

Rom №27

Земляки, пора уже думать, кого выбираем... Даже, на местном уровне
ПК
553 сообщения 22 января 2020 в 09:09

авача (аноним) №28

Оль,когда заболеет твой ребёнок,не продлевай его мучения,задушила,чтоб не мучился
22 января 2020 в 10:13

Гнев (аноним) №29

Может ещё петицию кто создаст? Тот, кто действительно в этом разбирается. Есть сайт, где много подобных петиций и собираются тысячи голосов со всего мира. Может это хоть как-то поможет... А чинуши уроды редкостные, в Аду с ними свидимся.
22 января 2020 в 10:13

Терпило (аноним) №30

Гнать власть позорную!! (аноним) | 21 января 2020 г, 20:45 Да ну, какой митинг, страшно. Я лучше в интернете злобный комментарий напишу, лежа на диване. Этого достаточно
22 января 2020 в 10:15
Участник 0 Был сегодня 17:47

Бабуська №31

Оль, Вы тоже- ущербный ген. У Вас фашистов в родне не было?
129 сообщений 22 января 2020 в 10:40

Антон (аноним) №32

Для Оль. Вылечить нельзя, но продлить жизнь и улучшить ее качество можно. ВИЧ например тоже вылечить нельзя, но благодаря препаратам, можно прожить столько же сколько и незараженные люди.
22 января 2020 в 10:57

кактотак (аноним) №33

Сперва надо узнать, гордится ли девочка нашей победой 75 лет назад? А если да, то проверить на православие и патриотизм, если все пробы будут положительными, то останется пройти контрольную проверку на ненависть к пендосам и прочим врагам нашей великой и богатой страны, ну и в итоге, одобрить оебщание выдать предписание на дозволение встать в очередь на ожидание импортозамещенного лекарственного препарата, который очень скоро когданибудь начнут производить в нашей великой и нерушимой. Ну разве не замечательней стало жить? Разве не веселей?
22 января 2020 в 10:59

Камчатская (аноним) №34

Если бы вы знали,что я испытала в декабре, чтобы изменили диагноз моему ребёнку обратно.Я добилась!Ходила в наш минздрав. Ничего не хочу писать про это.Так то я настроенна была идти до Московского Минздрава,до фертильного канала и т.д.Но всё разрешалось, моя душа успокоилась,и слава богу, что не пришлось дергать ребёнка.
22 января 2020 в 11:06

JKL (аноним) №35

Оль (аноним) и 6 да, вас вылечить нельзя только стерилизация!
22 января 2020 в 11:54

Просто подумал (аноним) №36

Реалии путинизма. Зато цать триллионов на эго тщеславного, на ракетки, танчики и самолетики... Мы может все действительно заслуживаем такую власть, при которой мы для них быдло и серая масса?
22 января 2020 в 11:55

Конь (аноним) №37

Просто подумал (аноним) | 22 января 2020 г, 11:55 - На самом деле ракетки, танчики и самолетики у нас ещё советского производства. Их просто перекрасили и по зомбоящику называют современным "грозным оружием" )))))))))) Минобороны наоборот разворовывается, а не развивается. Так что ...цать триллионов ушли путинской банде на постройку яхт, особняков и расширения своего бизнеса заграницей. Прогуглите европейскую прессу официальных СМИ.
22 января 2020 в 12:19

Иваныч (аноним) №38

Муковисцидоз не лечится. Это генетическое заболевание. Препараты только облегчают состояние пациента на некоторое время. Причина судебных тяжб Минздрава с отцом ребенка продиктована, скорее всего, просто отсутствием в бюджете средств на закупку этого очень дорого препарата. И... бюджет никто не экономит, это нелогично, поскольку бюджет следующего года будет рассчитываться от факта исполнения бюджета предыдущего года с поправкой на официальный коэффициент инфляции. Премий с его экономии никто не получает, разве что только кулаком по шапке. Дали 100 рублей - потрать 100, а не 90, иначе в следующем году тебе и дадут 90+2% инфляционных..
22 января 2020 в 12:53

царь Спарты Леонид (аноним) №39

Мы таких бросали в пропасть.
22 января 2020 в 13:16
Участник 0 Был сегодня 17:47

Бабуська №40

Честь и хвала Суду, вставшему на защиту больного ребёнка. А за медиков стыдно, они своими проволочками сокращают этому ребёнку жизнь.Нельзя быть такими циничными, сами под Богом ходите
129 сообщений 22 января 2020 в 13:37

Злыдень (аноним) №41

Зато мы сирийских детей лечим бесплатно
22 января 2020 в 17:08
Участник 0 Был 22.01.2020 в 11:56

John Zoidberg №42

Интересно, почему Москва отправила покупать препарат за счет края, хотя заболевание входит в список орфанных и обеспечивается за счет федерального бюджета. 20 млн хорошая сумма для края...
1 сообщение 22 января 2020 в 17:55

Про (аноним) №43

Это просто провал какой то, а Губернатор вообще знает, как работает минздрав на Камчатке????
23 января 2020 в 11:10

Тим (аноним) №44

Вот это медицина 6а Камчатке, вот это минздрав))) таких чиновников надо судить!!!!
23 января 2020 в 11:13

гость (аноним) №45

весь этот минздрав гнать надо сорокину первую
23 января 2020 в 11:14

антон (аноним) №46

Разогнать минздрав набрать более сострадательных
23 января 2020 в 11:17

Александр (аноним) №47

Стоимость «Симдеко» в Соединенных Штатах выставлена в 292 тыс. долларов за годичный курс. Для сравнения: цена «Калидеко» и «Оркамби» составляет 311 тыс. и 259 тыс. долларов. Как видим, новинка выходит дороже «Оркамби», и связано это, скорее всего, с профилем безопасности, который у «Симдеко» лучше, — значит, пациенты будут отказываться от «Оркамби» в пользу новейшей терапии. Другими словами, «Вертекс» и дальше желает наращивать финансовые показатели. Так, если в 2016 году компания заработала на «Калидеко» и «Оркамби» 1,68 млрд долларов, то в 2017-м они принесли 2,17 млрд долларов. Фармакология очень наукоемкий и сверх доходный бизнес, а мы голодранцы, которые не в состоянии обеспечить лекарством пусть даже и безнадежно больных, но наших детей. Курс лечения на один месяц стоит более 1,5 млн. рублей, все ли семьи могут позволить своим детям такое лечение? Семью Репик могут понять те семьи, у которых была подобная трагедия. Тогда вопрос к нашему государству и правителям, которых мы выбираем: что важнее, яхты олигархов, их особняки в лондонах, их собаки корги или наши дети?
23 января 2020 в 11:22