Камчатский минздрав судится с родителями больной девочки, чтобы не покупать ей лекарство

Как сообщало ИА «Кам 24», 13-летняя Юлия из Петропавловска-Камчатского болеет редким генетическим заболеванием – муковисцидозом. Несколько лет назад ей присвоили пожизненную инвалидность. С 2012 года родители возят девочку на лечение в медицинские центры Москвы и Санкт-Петербурга. Из-за болезни Юлии приходится каждый день принимать большое количество препаратов, ребенок вынужден был оставить школу и учиться дома. В марте прошлого года консилиум специалистов Московского медико-генетического научного центра назначил девочке новый высокотехнологичный американский препарат, который не зарегистрирован в России. Чтобы добиться разрешения на его выдачу, родителям пришлось делать массу запросов и согласований на высшем уровне. В результате Министерство здравоохранения РФ оформило Юле именное разрешения на выдачу препарата. Однако камчатский минздрав начал затягивать с его приобретением. Отец Юлии Евгений Репик подал в суд и выиграл процесс. Чиновников от здравоохранения обязали незамедлительно начать закупочные процедуры.

После этого, в ответ на запрос ИА «Кам 24», в краевом минздраве заявили, что лекарство будет предоставлено девочке, ориентировочно, в феврале 2020 года. Но, судя по всему, планы сотрудников камчатского правительства изменились. Как сегодня сообщил информагентству Евгений Репик, краевое министерство здравоохранения подало апелляцию на решение суда Петропавловска-Камчатского. Чиновники, как выяснилось, сомневаются в эффективности препарата, который Юле выписал консилиум московских врачей.

Между тем за восемь месяцев, в течение которых родители добиваются права на эффективное лечение своего ребенка, состояние Юли ухудшилось. Специалисты даже рассматривали вопрос об удалении у нее одного легкого. Сегодня школьница, прежде чем поесть, вынуждена принимать по 4-5 таблеток для пищеварения, потом – для печени и поджелудочной, а потом – препараты, разжижающие мокроту. Затем девочка дышит лекарствами и откашливается до рвоты.