Власти Камчатки купили лекарство для девочки, с родителями которой судится минздрав

Как сообщало ИА «Кам 24», 14-летняя Юлия из Петропавловска-Камчатского болеет редким генетическим заболеванием – муковисцидозом. С 2012 года родители возят девочку на лечение в медицинские центры Москвы и Санкт-Петербурга. В марте прошлого года консилиум специалистов Московского медико-генетического научного центра назначил Юле высокотехнологичный американский препарат «Симдеко», который не зарегистрирован в России. Министерство здравоохранения РФ оформило именное разрешение на выдачу лекарства. Однако камчатский минздрав начал затягивать с его приобретением. Отец Юлии Евгений Репик подал в суд и выиграл процесс. Чиновников в судебном порядке обязали приобрести «Симдеко». Однако минздрав подал апелляцию.

Между тем за восемь месяцев, в течение которых родители добиваются права на эффективное лечение своего ребенка, состояние Юли ухудшилось. Специалисты даже рассматривали вопрос об удалении у нее одного легкого. Сегодня школьница, прежде чем поесть, вынуждена принимать по 4-5 таблеток для пищеварения, потом – для печени и поджелудочной, а потом – препараты, разжижающие мокроту. Затем девочка дышит лекарствами и откашливается до рвоты.

Журналист ИА «Кам 24» попросил прокомментировать ситуацию губернатора Камчатки Владимира Илюхина, который сегодня давал пресс-конференцию. Глава региона заявил, что государственный контракт на приобретение «Симдеко» уже заключен.

«Я подписал решение о выделении 23 миллионов рублей на годовой курс. До 10 марта этот препарат должен сюда к нам поступить. Приобрели препарат на двухмесячный курс. Потому что опыта применения этого препарата на территории России нет. По мнению зарубежных специалистов, есть очень много побочных явлений. И не известно, как препарат на нашу девочку подействует. Если все пойдет хорошо, мы, конечно, остальное закупим и привезем», – пообещал Владимир Илюхин.

Губернатор говорит, что обратился в медучреждение Москвы, которое назначило Юле препарат, с просьбой взять девочку на лечение, так как на Камчатке специалистов по муковисцидозу нет.

Что касается апелляции на судебное решение, которую подал минздрав, Илюхин заявил, что ничего об этом не знает.

«Если эта апелляция есть, она будет отозвана, вне всякого сомнения. Я рад, что судебное решение состоялось, потому что это дало нам возможность этот препарат официально закупить. До этого такой возможности правовой не было», – утверждает губернатор.